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Experimentação e modelagem de campanhas de mobilização em saúde

Projeto de pós-doutoramento junto ao Instituto Oscar Freire da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo

por Alexandre Hannud Abdo

Supervisor: Eduardo Massad

Resumo

Propõe-se organizar uma rede primariamente virtual de interação entre profissionais de saúde e participantes voluntários, para realizar experimentos sociais que permitam obter dados sobre a variação do comportamento individual com relação à saúde em diferentes contextos de socialização. Da análise dos dados resultarão relações relevantes para a formulação de políticas públicas para educação e mudança de comportamentos relativos à saúde, assim como de valor intrínseco ao estudo do comportamento social. Pretende-se avançar, com este trabalho, o potencial científico e aplicado de experimentos sociais em saúde que utilizam redes de computadores, como os realizados por Centola[4,5], Weitzman et al[8], e Freifeld et al[11]. Utilizaremos, tanto quanto for possível, recursos já disponíveis compartilhados em relação de reciprocidade com outras instituições, para conduzir tais experimentos em larga escala, de tal forma que possamos obter amostras suficientemente representativas para os interesses do projeto. Como parte da execução dos experimentos, será desenvolvida uma plataforma virtual de relacionamento com a população que ficará permanentemente disponível aos parceiros interessados, assim como as comunidades iniciadas pelo projeto.

Summary

This proposal concerns the organization of a primarily virtual interaction network between health professionals and volunteer participants, for the execution of social experiments which will allows us to collect data about the variation of individual behavior under different social contexts. From the analysis of such data we will obtain relations which are relevant for the formulation of public policy related to health education and behavior change programs, as well as having intrinsic value to the study of social behavior. We intend to advance, with this work, the scientific and application potential of social experiments in health care that make use of computer networks, such as those performed by Centola[4,5], Weitzman et al[8], and Freifeld et al[11]. We shall dispose, a much as possible, of resources already available, shared in reciprocity with other institutions, so that we may conduct these experiments in large scale and obtain samples sufficiently representative for the purposes of the project. As part of performing the experiments, an on-line platform will be developed that enables partners to make contact with society, and which will remain available to them, as well as the communities started by the project.

Enunciado do problema

O uso da Internet potencializou largamente três frentes de vital importância para a saúde no tocante à informação. Essas são o monitoramento, a experimentação e a educação. Na primeira, do monitoramento, a rede vem sendo utilizada para identificar influências sociais de consequência para hábitos saudáveis, como também para a coleta voluntária de informações de saúde, enquanto na segunda, da experimentação, vem sendo aplicada para testar modelos a respeito de mudanças nessas atitudes. A terceira, da educação, segue ainda a menos explorada, vista como alvo de campanhas pontuais ou de ações voltadas para profissionais, mas também, notavelmente, em casos mesclando monitoramento e comunidades.

Este projeto propõe combinar as três frentes na construção de um sistema de experimentação e monitoramento em educação para a saúde, buscando mobilizar recursos já disponíveis em ações e instituições de saúde por todo o país. Valerá de inquéritos conduzidos por terceiros para recrutar voluntários, de ferramentas de código-aberto já desenvolvidas para prover uma plataforma de comunicação, e de profissionais de saúde indicados nos hospitais escola que desejarem participar.

Os observáveis desejados são o nível de engajamento diferencial dos participantes em questões de âmbito individual, da família e comunidade, e do sistema de saúde. As variáveis a serem consideradas são o tipo de ambiente social ao qual são expostos. Isto é, buscaremos identificar a influência da forma de socialização na intensidade e tipo de engajamento produzido por um programa virtual de educação em saúde.

Além desse sistema experimental, o projeto tem como colateral a formação de uma comunidade virtual que, à escolha do hospital escola envolvido, poderá ser mantido ou renovado como um grupo permanente de relacionamento entre hospital e sociedade.

Resultados esperados

Como enunciado, pretendemos relacionar diferentes estratégias de engajamento da população, em um programa de educação em saúde primariamente virtual, com a intensidade do engajamento resultante para questões de saúde de diferentes âmbitos, sejam esses individual, familiar e comunitário, ou global.

Algumas variáveis entre as possíveis condições experimentais são a possibilidade de comunicação entre os participantes voluntários, o acesso de cada participantes voluntário a informações de saúde dos demais, o tipo de interação com o profissional de saúde, e se o profissional de saúde organiza encontros presenciais com os participantes.

Os resultados serão obtidos construindo-se diferentes condições experimentais em instâncias paralelas da mesma plataforma de comunicação, e alocando os participantes voluntários aleatoriamente a cada uma delas. Um mesmo profissional de saúde é alocado às três condições advindas da mesma amostra em sua cidade, fornecendo informações e interagindo com os participantes.

Espera-se que a análise dos dados resultantes revele relações de interesse sociológico entre mobilização, estrutura social e escala social, no contexto de hábitos, cuidados e interesse em questões de saúde, e assim aplicáveis na formulação de programas de educação, prevenção e resposta a epidemias, como também na replicação do mesmo sistema experimental em condições específicas para refinar seus resultados ou testar novas hipóteses.

Além disso, os dados provenientes das condições com interação entre os participantes voluntários tem potencial aplicação no aprimoramento de modelos de contágio social para descrever mudanças de comportamentos relevantes à saúde.

Como produto tecnológico, este projeto organizará, e em parte desenvolverá, uma plataforma integrada de ferramentas para realização de experimentos sociais seriados em ambientes virtuais.

Por fim, daremos apoio para que os hospitais escola aproveitem a participação na pesquisa para tornar mais eficiente seu diálogo com a sociedade, orientando a pesquisa a temas escolhidos consigo e, ao final dela, legando a eles uma ferramenta de comunicação útil e uma comunidade inicial de voluntários bastante diversa.

Desafios, meios e métodos

O projeto envolve várias etapas: organização da plataforma, coordenação com os hospitais escola, recrutamento de voluntários, condução das comunidades, e análise dos dados.

Organização da plataforma

A plataforma será composta de alguns componentes, dependendo da escolha de condição experimental:

• um sistema de conversação similar a redes sociais e microblogs, mas sob completo controle da pesquisa, como o software StatusNet, que já foi utilizado em projetos de pesquisa educacionais

  http://www.status.net/

• um sistema de mapeamento distribuído de eventos, que permite a colaboração assinalando ocorrências em um mapa, baseado no software Ushahidi, que já foi aplicado em pesquisas na área de saúde

  http://ushahidi.com/

• um sistema de votação binária aberta, onde alternativas são apresentadas aos pares ao invés de em lista, baseado no software Allourideas, parte de um projeto de pesquisa em andamento sobre novos instrumentos para as ciências sociais

  http://www.allourideas.org/

Apesar desses softwares já serem bem desenvolvidos, alguns desenvolvimentos próprios serão necessários, tanto para adaptá-los às condições do estudo, quanto para garantir que eles operem em conjunto.

Coordenação com os hospitais escola

Os hospitais escola serão contactados através de uma colaboração com a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde (CONITEC/SCTIE/MS), através da sua diretora Clarice Petramale, que concordou em apoiar este projeto.

A divisão está em contato com 50 hospitais escola onde serão organizados núcleos de avaliação de tecnologias em saúde. Um convite será feito a esses hospitais para participar da pesquisa, sendo as vantagens e responsabilidades apresentadas durante um encontro com a comissão.

Os recursos que os hospitais precisarão disponibilizar para participar são mínimos: apenas um profissional de saúde, por exemplo um aluno do hospital escola, que tenha interesse no projeto e se ocupará de acompanhar a comunidade formada e intermediar as orientações da pesquisa com os voluntários.

A vantagem para os hospitais será participar de uma pesquisa para aprimorar sua forma de relacionamento com a sociedade, cada vez mais imersa nessas tecnologias, participar ativamente do processo da pesquisa, orientando decisões do experimento para que atente a áreas de seu interesse, poder manter o relacionamento com o público através da plataforma após o término do experimento caso esse demonstre-se útil para seus fins e, dependendo do nível de dedicação e envolvimento, mesmo a autoria compartilhada nos trabalhos científicos resultantes.

As atividades requisitadas do profissional de saúde dedicado à pesquisa em cada hospital escola serão:

• manter estritamente as condições experimentais definidas para cada grupo de participantes voluntários
• comunicar-se com a comunidade de participantes voluntários segundo orientações da pesquisa
• não responder, em hipótese alguma, perguntas em substituição a uma consulta médica
• facilitar o acesso dos participantes voluntários a informações sobre saúde e instituições afins
• requisitar informações e propor atividades aos participantes voluntários
• continuamente comunicar e reportar as atividades dos seus grupos aos pesquisadores

Recrutamento de voluntários

Os voluntários serão recrutados através da distribuição de convites impressos com senhas individuais, realizada através de acordos voluntários com pesquisas amostrais relacionadas à saúde conduzidas por terceiros. Como a distribuição tem custo baixíssimo, acreditamos que não será difícil encontrar instituições interessadas, inclusive já encontramos um parceiro no Instituto de Informação e Comunicação Científica e Tecnológica em Saúde da Fundação Oswaldo Cruz (ICICT-Fiocruz), através do Professor Francisco Inácio Bastos.

Considera-se que anexar o convite a pesquisas existentes sobre temas de saúde encontrará o entrevistado em condição sensibilizada e mais favorável a considerar a oportunidade de participação, além de permitir nos basearmos, sem muitos recursos, em amostragens amplas e rigorosas, portanto custosas.

A amostragem dos participantes voluntários dependerá, portanto, do método amostral utilizado pela pesquisa hospedeira, contudo nossa amostra não terá a mesma distribuição, pois depende do interesse do indivíduo amostrado em tornar-se participante.

Também em função disso, consideramos a possibilidade de orientar a amostra ao domicílio, instruindo o entrevistador a pedir que o indivíduo amostrado entregue o convite à pessoa de seu domicílio ou convívio que tenha o maior interesse no assunto.

Representatividade amostral

Devido ao esquema de recrutamento através do aproveitamento de amostras de outras pesquisas, e da conversão em participante a partir de tal convite, não podemos controlar o tamanho exato das amostras que participarão desta pesquisa.

Em cada cidade, buscaremos ampliar o número de fontes, de forma estatisticamente consistente, para formar em torno de cada hospital escola um número suficiente para construir as condições experimentais esperadas, já que essas dependem da socialização entre participantes e assim do número e atividade deles.

Sobre a representatividade dentro da amostra, contamos com dois fatores. Primeiro, que a amostra original da população geral pela qual distribuiremos os convites é, por pressuposto, representativa. Assim, se consideramos de interesse desta pesquisa as pessoas que se mobilizariam para uma atividade voluntária como a proposta, a amostragem resultante da aceitação dos convites pode ser considerada, por consequência da primeira, representativa dessa subpopulação de interesse, desde que se suponha uma certa uniformidade na distribuição da ativação de voluntários.

A princípio, cada hospital escola será considerado um experimento à parte em termos de comparar-se a intensidade das observações para cada participante voluntário. Isso é necessário devido às diferenças geográficas, das próprias instituições e dos indivíduos envolvidos por parte delas. Porém, as informações agregadas resultantes de cada hospital poderão ser comparadas entre si, com os testes estatísticos apropriados, para avaliar também a robustez das conclusões.

Sobre a representatividade nas instituições, esperamos combinar as amostras de ao menos cinco hospitais em diferentes cidades. Caso isso não seja possível de início, haverá repetidas tentativas de buscar esses parceiros até que o número seja atingido. Nossa expectativa, porém, é que esse objetivo será não apenas atingido, mas superado.

Condução das comunidades

Certamente a parte mais delicada do projeto, a forma como os profissionais de saúde designados pelos hospitais escola irão interagir com os participantes voluntários deve refletir cuidadosamente a condição experimental escolhida para cada grupo, mas ao mesmo tempo garantir que, a menos das diferenças estruturais impostas, todos recebam de os mesmos sinais, estímulos e requisições.

Para isso, os profissionais de saúde deverão seguir um protocolo a ser desenvolvido em conjunto com os hospitais escola, onde estarão codificados simultaneamente os requisitos do controle experimental da pesquisa e os sinais, estímulos e requisições de interesse de cada instituição.

Esses profissionais receberão treinamento do próprio pesquisador principal, tanto a respeito das ferramentas quanto dos procedimentos adotados para a pesquisa. Durante o decorrer do estudo, manterão constante contato e enviarão relatórios ao pesquisador principal, que irá supervisionar suas ações e discutir correções e aprimoramento com eles.

Eles serão responsáveis por interagir com a comunidade virtual, mas também em ir atrás de informações relevantes para essa ou para tarefas da pesquisa, para isso utilizando de seus conhecimentos do sistema de saúde, acessando especialistas dentro de sua instituição, ou usando de sua posição para facilitar o contato com outras instituições que venham a ter interesse à pesquisa.

Esses profissionais não precisam se dedicar integralmente à pesquisa, mas espera-se a dedicação de uma iniciação científica de qualidade. Consideramos assim que, se não já remunerados, os hospitais escola poderão, auxiliados pelos proponentes deste projeto, encontrar bolsas para eles em suas respectivas instituições, fundações locais e nacionais.

Escolha dos temas de interação

Como proposto, especificaremos os protocolos de interação escolhendo junto a cada hospital escola os temas de maior interesse para aquela instituição, permitindo-nos abordar questões de maior relevância para cada localidade e de maior valor para os parceiros da pesquisa, favorecendo sua utilidade e viabilidade.

Ainda assim, parece conveniente oferecer um exemplo de conjunto de temas que poderiam ser abordados em uma instância da pesquisa. Cada instância poderá utilizar as três ferramentas de interação, portanto deve buscar contemplá-las harmoniosamente.

Mapeamento

• Focos de dengue, testemunhados no cotidiano do participante voluntário
• Pessoas com diabetes diagnosticada mas com dificuldade de acesso a tratamento

Conversação

• Mensuração do conhecimento prévio sobre dengue e diabetes
• Promoção de comportamentos profiláticos com relação a dengue e diabetes

Priorização

• Quais práticas profiláticas são consideradas mais acessíveis?
• Quais as principais fontes de informação sobre dengue e diabetes?

Dentro desse exemplo, cada item deverá ser explorado nas três escalas de envolvimento que nos interessa observar. Assim, no exemplo, durante a conversa para mensuração do conhecimento prévio sobre diabetes o profissional de saúde deve tentar obter tanto informações sobre o conhecimento dos participantes voluntários sobre a doença no nível individual, como sobre os recursos disponíveis para lidar com o diabetes em sua comunidade ou localidade – grupos de pacientes ou atendimento especializado nos postos de saúde, – e por fim sobre as estratégias do sistema de saúde como um todo para lidar com a questão. No passo seguinte, de promoção, informações seriam fornecidas como resposta às anteriores, ou a dúvidas que surjam, registrando-se a cada passo o nível de interesse demonstrado por cada escala.

A princípio, os temas podem ainda se alternar no decorrer da pesquisa, seja por interesse do hospital escola ou dos participantes, desde que se preserve coerente tal estrutura do experimento.

Análise dos dados

Os dados coletados serão analisados tanto em seu caráter qualitativos quanto quantitativo. Os profissionais participantes serão responsáveis por, nos seus relatórios, executar a análise qualitativa, enquanto o agregado dessas informações enviadas ao pesquisador principal poderá ser disponibilizada a todos o pesquisadores envolvidos, de forma contínua, para auxiliar na reflexão sobre os rumos da pesquisa.

As etapas de análise envolverão sempre o estudo das distribuições, variações e relações entre a intensidade e escopo da mobilização, e as diferentes condições experimentais de socialização; isto é, entre as dimensões observáveis e as variáveis do experimento, conforme discutido anteriormente. Naturalmente, atentando-se a características secundárias dos grupos, para detectar potenciais distorções provenientes dessas. Devido à taxa de conversão de amostrado para participante voluntário, o tamanho dos grupos pode ser pequeno demais para atenuar essas influências, mesmo quando os participantes forem designados aos diferentes grupos de forma aleatória e a partir de uma amostra homogênea.

Em termos da análise, a amostra dirigida a cada hospital escola deverá ser tratada como um experimento independente dos demais, mesmo que estejam na mesma cidade, pois podem haver variações profundas na orientação e qualidade da interação entre o profissional de saúde e os participantes voluntários. Ainda assim, eles poderão ser comparados do ponto de vista de compreender as implicações dessas próprias diferenças.

Por fim, apesar das condições experimentais serem estruturadas para facilitar o acesso às variáveis de interesse para testar-se hipóteses, caso haja necessidade por insuficiência ou deficiência dos dados, métodos estatísticos mais sofisticados podem ser empregados, desde simples regressões à análise por modelos bayesianos. Por exemplo, aplicando análise de redes sociais para entender as realizações das condições experimentais onde os participantes interagem.

Cronograma

1^o mês

• Preparação da plataforma de comunicação (início)
• Distribuição de convites preliminares para averiguar a taxa de conversão (início)
• Contato com alguns poucos hospitais escola para fase preliminar

2^o mês

• Encontro e apresentação da pesquisa a 50 hospitais escolas
• Discussão das características de cada instância com os hospitais escolas interessados
• Distribuição de convites preliminares para averiguar a taxa de conversão (término)
• Preparação da plataforma de comunicação (término)

3^o mês

• Treinamento dos profissionais de saúde participantes
• Distribuição de convites e recepção de participantes voluntários (início)
• Acompanhamento da atuação dos profissionais de saúde (início)

4^o mês

• Distribuição de convites e recepção de participantes voluntários (em andamento)
• Acompanhamento da atuação dos profissionais de saúde (em andamento)

5^o mês

• Distribuição de convites e recepção de participantes voluntários (término)
• Acompanhamento da atuação dos profissionais de saúde (em andamento)
• Análise preliminar dos dados para orientar o experimento (início)

6^o mês

• Acompanhamento da atuação dos profissionais de saúde (em andamento)
• Análise preliminar dos dados para orientar o experimento (término)

7^o mês

• Acompanhamento da atuação dos profissionais de saúde (em andamento)

8^o mês

• Acompanhamento da atuação dos profissionais de saúde (término)
• Encerramento dos experimentos (início)
• Análise dos dados com ajuda dos profissionais de saúde (início)

9^o mês

• Encerramento dos experimentos (término)
• Análise dos dados com ajuda dos profissionais de saúde (em andamento)

10^o mês

• Análise dos dados com ajuda dos profissionais de saúde (em andamento)

11^o mês

• Análise dos dados com ajuda dos profissionais de saúde (término)

12^o mês

• Avaliação final junto aos profissionais de saúde, redação do trabalho científico (início)

13^o mês

• Avaliação final junto aos profissionais de saúde, redação do trabalho científico (término)
• Averiguação de interesse em prosseguir com uma nova iteração da pesquisa

14^o mês

• Análises alternativas ou secundárias e redação dos trabalhos científicos derivados (início)

15^o mês

• Análises alternativas ou secundárias e redação dos trabalhos científicos derivados (término)

Custos

O projeto será financiado pela reserva técnica da bolsa de pós-doutorado do pesquisador principal, a ser requisitada à FAPESP. Atualmente, a reserva equivale a 15% do valor anual da bolsa, o que representa R$9600,12. Com isso, considerados os custos fixo e variável, poderão ser cobertos 5 hospitais escola.

Como o projeto prevê atividade por mais de um ano, poderá ser pedido um adiantamento da reserva técnica referente ao período seguinte caso haja interesse de mais de 5 instituições.

Custo fixo

Despesa	Origem	Destino	Valor aproximado (R$)
Auxílio no desenvolvimento da plataforma	Reserva técnica	Prestadora	2.000,00
Total reserva	Reserva técnica	—	2.000,00

Na tabela abaixo, o custo variável da pesquisa é estimado por instituição – hospital escola – participante. Note-se que os recursos destinados a manter o profissional de saúde participante da pesquisa no hospital escola ficam a cargo da própria instituição.

Custo variável

Despesa	Origem	Destino	Valor aproximado (R$)
Folhetos	Reserva técnica	Gráfica	250,00
Replicação da plataforma	Reserva técnica	Prestadora	500,00
Viagens para treinamento	Reserva técnica	Pesquisador principal	500,00
Contingência	Reserva técnica	Indefinido	250,00
Total reserva	Reserva técnica	—	1.500,00
Responsável pela comunidade	A cargo da instituição	Profissional de saúde	3.000,00
Total	—	—	4.500,00

Disseminação e avaliação

Dado que esta pesquisa em si já tem natureza educativa, a disseminação dos seus resultados poderá ser feita de imediato através da própria comunidade formada durante sua execução, seja na comunidade médica com os hospitais escolas, seja na sociedade através dos participantes voluntários. Além disso, dado sua abrangência temática, consideramos que será factível comunicá-la, além dos congressos cabíveis na área de saúde, em encontros de outras disciplinas como sociologia e estatística. Ademais, devido ao uso de redes virtuais desde a concepção da pesquisa, o material e parte das discussões a seu respeito estarão disponíveis para análise. Os dados gerados, devidamente anonimizados, serão divulgados em formatos abertos, como XML, e o software organizado e desenvolvido será disponibilizado publicamente com licenças livres, como a GNU-GPL, para que outros projetos de pesquisa possam tirar o máximo proveito sem depender de nenhuma transação com os autores.

A avaliação do projeto será feita em conjunto, convidando toda equipe envolvida nos hospitais escolas participantes a opinar e criticar seu andamento e seus resultados. Como esperamos que boa parte dos profissionais designados sejam estudantes, isso dará ao projeto também um caráter didático positivo na prática da pesquisa.

Outros apoios

O projeto tem o apoio do Instituto de Comunicação e Informação em Ciência e Tecnologia para Saúde (ICICT) da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), através do Professor Francisco Bastos, que distribuirá convites através de inquéritos encomendados pelo governo.

O projeto tem o apoio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde (CONITEC/SCTIE/MS), através da sua diretora Clarice Petramale, que irá facilitar e apoiar a relação da pesquisa com os hospitais escolas, através de um programa em andamento para implantação de 50 núcleos de avaliação de tecnologias em saúde em hospitais escola de todo país.

O projeto será desenvolvido em diálogo com a Professora Cláudia Codeço, do Programa de Computação Científica da Fiocruz, que trabalha com dinâmica de processos transmissíveis e já trabalhou com plataformas virtuais de monitoramento, e com o grupo do Professor Matthew Salganik, do Departamento de Sociologia da Universidade de Princeton, nos EUA, que trabalha com experimentos sociais conduzidos pela Internet.